08.12.2016 r.
Na początku chcieliśmy wszystkim bardzo serdecznie podziękować za przekazanie 1% podatku za 2015 rok.
Niestety przekazanie informacji z urzędów skarbowych i późniejsze księgowanie na subkoncie fundacji trwa do grudnia. Uzyskaną kwotę spożytkujemy należycie i Wojtas będzie mógł korzystać z większej ilości terapii 🙂
Wojtasowe małe kroczki w wielki świat daje się zauważyć 🙂 Same pochwały w szkole … dziś zaczepiła mnie jedna z mam i zaczęła opowiadać, jak to Wojtula pięknie pomagał Pani na świetlicy w noszeniu jakichś paczek. Potem pochwała od Pana Rafała od muzyki, że to nasz Wojtas śpiewa kolędy zachowując przy tym pięknie linię melodyczną. Faktem jest, że lubi młodzian muzykę, wczoraj na mikołajkowym wypadzie zaczął śpiewać piosenki, które leciały w tle w restauracji. Można pokusić się o stwierdzenie, że społecznie troszkę lepiej Wojtas funkcjonuje, można w spokoju napić się kawy w kawiarni … a jak tak dalej pójdzie, to zabierzemy go na jakiś konkurs karaoke 🙂
Niestety z powodu awarii auta musieliśmy przesunąć zajęcia SI w Niepublicznej Poradni „Pomocna Dłoń”. Wojtek bardzo chętnie uczęszczał na zajęcia z Panią Anią, więc nadal będziemy podążać w tym kierunku.
Leczenie powoli przynosi małe efekty. Póki co ustąpiły zachowania agresywne i nie muszę już maskować siniaków na rękach, o których stałą ilość Wojtas bardzo skrupulatnie dbał 🙂 Nadal jednak wydaje masę mormorandowych dźwięków, które czasem doprowadzają do rozstroju nerwowego … ale lepsze to, niż wyrywanie włosów, szczypanie się po nogach czy uderzanie głową w ścianę. Pełni nadziei czekamy na dalsze postępy.
25.11.2016 r.
Przede wszystkim bardzo przepraszamy za brak wpisów w ostatnim czasie, dużo mieliśmy zawirowań rodzinnych i zdrowotnych. Dużo się działo i momentami brakowało czasu na oddech, jednak sytuacja została opanowana … zatem wracamy do systematycznego opisywania Wojtasowych zmagań.
Podjęliśmy decyzję o podjęciu leczenia farmakologicznego Wojtka ponieważ zupełnie nie radziliśmy sobie z jego bezsennością, agresją i trudnymi zachowaniami. Lek podajemy czwarty tydzień … i są już małe efekty. Co prawda Wojtas budzi się jeszcze w nocy, jednak przerwy w „niespaniu” są krótkie i mniej dokuczliwe. Wojtek jest spokojniejszy i bardziej opanowany, na ten moment można stwierdzić, iż agresja ustąpiła. Bacznie go obserwujemy i mamy nadzieję, że z każdym dniem będzie lepiej zarówno Wojtkowi, jak i nam. Efektem ubocznym leku może być zwiększenie masy ciała, co w przypadku Wojtka nie będzie nigdy powodem do niepokoju.
Pani doktor zapewniała nas, że przyjmowany lek nie wpłynie na zdolności poznawcze i nie będzie powodował otępienia, jesteśmy w stałym kontakcie z wychowawcą Wojtusia i do tej pory Pani Marta jest zadowolona z jego zachowania. Wojtek świetnie spisuje się w szkole, pięknie bierze udział w zajęciach. Bardzo miło było nam słuchać pochwał o tym jak to Wojtas pięknie kroił i szykował zdrowe śniadanie. Rośnie nam chyba talent an miarę Masterchefa 🙂
Wczoraj była zabawa andrzejkowa w szkole i wygląda na to, że Wojtkowi się spodobało, ponieważ pierwsze co powiedział dziś wchodząc do szkoły to „tańczyć” 🙂
12.09.2016 r.
Nareszcie po wakacjach. Po zachowaniu Wojtka widać jak bardzo brakowało mu szkoły. Jest stanowczo bardziej opanowany i coraz częściej zdarza się, że nawiązuje dialog z otoczeniem. Faktem jest, że ostatnimi czasy nadużywa zwrotu „nie chcę”, jednak jasno potrafi określić obiekt swojej niechęci, co jest naprawdę dużym postępem w jego rozwoju.
Na terapię uczęszczaliśmy przez większość wakacji, ale dla Wojtka to zdecydowanie za mało. Najważniejsze by w codziennym harmonogramie nie pojawiła się nuda, gdyż to ona wyzwala cały szereg trudnym zachowań.
Problemy ze snem od kilku dni ustąpiły, ale większość wakacji niestety walczyliśmy z bezsennością. Wojtas potrafił obudzić się o 1 w nocy i zasypiał ok 6 rano. Szczęściem było to, że nie musieliśmy zrywać go rano do szkoły, bo to zwiastowałoby poranną katastrofę.
Wrzesień przyniósł nam pozytywne zmiany. Poranne wstawanie sprawiło, iż Wojtas zaczął przesypiać noce, choć sukces wspomagany jest codzienną dawką melatoniny zaleconej przez lekarza.
Zatem zakasamy rękawy … i do pracy. Mamy wielką nadzieję, że wspólnie z całym sztabem osób nas wspierających uda nam się zapanować nad problemami, od których Wojtek nie pozwala nam odpocząć.
21.07.2016 r.
Przepraszamy za nieobecność 🙂 spowodowana była ona jednak totalnym brakiem czasu. Od 2 lipca Wojtas ma swojego osobistego logopedę w domu. Z radością informujemy, iż mama Wojtasa ukończyła studia logopedyczne z wyróżnieniem 🙂
Wojtula otrzymał promocję do klasy trzeciej, lecz mimo to, że ma wakacje nadal mu nie odpuszczamy. Uczęszczamy na zajęcia SI i logopedyczne. A w słoneczne dni korzystamy z uroków wsi, gdzie Wojtula jak co roku ma raj wodny no i oczywiście ukochaną babcię i dziadka. Kiedy tylko się budzi pięknie recytuje cały niezbędnik „wodnika”… krem … czapka … kąpielówki 🙂
Zaskakujące jest to, że kiedy jest deszczowa aura specjalnie nie marudzi, za to z niecierpliwością oczekuje faktów i prognozy pogody.
Ogromnym problemem jest natomiast wymuszanie uwagi przez Wojtka poprzez uporczywe powtarzanie kreatywnie wymyślanych słów, które doprowadzają do szału.
Z nadzieją na ciepłe dni cieplutko pozdrawiamy 🙂
15.06.2016 r.
Ufff, Wojtek tylko postraszył bezsennością i już jest OK. Przesypia noce a jeśli się obudzi to zaraz zasypia. Zachowanie tez na plus, mniej marudzi i płacze.Dzisiaj wizyta u dentysty ale ostatnio trochę gorzej z borowaniem bo chyba zaczyna odczuwać ból.
W końcu dowiedzieliśmy się co to jest „ebu krzydłem”, red bull doda ci skrzydeł 🙂 Niestety nadal nie wiadomo co oznacza w Wojtasa słowniku eskimos 🙂
08.06.2016 r.
Żeby nie zapeszać nie pisaliśmy o przespanych nocach od ostatnich 2 tygodni. Wojtek zaczął dostawać systematycznie magnez z witaminą B6 i wydawało się, że może to pomaga na lepszy sen. Czar niestety prysł i od 2 nocy powtórka z rozrywki. Pobudka w okolicach 2-3 w nocy. Z pozytywnych spraw to kontakt z Wojtkiem. Trochę więcej odpowiada na pytania, co prawda w większości to „nie chcę” ale progres mały jest 🙂 Upomina się o szkołę, zajęcia ale za chwilę wakacje, ukochany basen u dziadków więc szybko zapomni o nauce 😉
31.05.2016 r.
Wojtek w weekend był w swoim żywiole. Huśtawka, hamak, dużo przestrzeni, dużo wolności a przede wszystkim … quad 🙂 Wiatr we włosach i więcej do szczęścia nie potrzeba. My też trochę odpoczęliśmy bo był grzeczny więc wycieczka się udała. Nawet przez sen mówił „quad, wyciecka, Abert (wujek)”. Po powrocie do domu był już gotowy jechać kolejne 270 km na „wyciecke” 🙂
19.05.2016 r.
Wczoraj u dentysty Wojtek nie dał za bardzo poszaleć. Borowania nie było tylko lakowanie, może następnym razem do sobie zaleczyć zęba.
Dziś w nocy pobił kolejny niechlubny rekord. Usnął koło 22 a o północy po spaniu. Nie zmrużył oka do rana, nie wiem jak będziemy dzisiaj funkcjonować a po szkole jeszcze zajęcia SI.
14.05.2016 r.
Niestety Wojtas w ostatnich dniach jest nieco bardziej pobudzony niż zwykle. Sprawia wrażenie, jak gdyby zapomniał wszystko czego się uczył. Mam wielką nadzieję, że to stan przejściowy.
Na zajęciach TUS w ubiegłą sobotę niestety pokazał się z najgorszej swojej strony, czym wprawił w niepokój Panią Kingę. Zastanawiamy się tylko czy naprawdę się uwstecznił, czy miał gorszy dzień i swoim trudnym zachowaniem próbował nam coś przekazać. Wróciło również szarpanie się za włosy, choć jak na razie tylko nas straszy. W zestawie kreatywności Wojtasa mamy również krzyk, uporczywe powtarzanie jednego zwrotu i wiele wiele innych 🙁
U stomatologa nadal dzielnie znosi wiercenie, jednak jeszcze plomba nie została założona, ale mimo wszystko wyraźnie widać światełko w tunelu. Szczerze mówiąc i tak Wojtas nas pozytywnie zaskoczył, więc cierpliwie czekamy na zakończenie leczenia. Co jest niezmiernie miłe to to, że Wojtek sam upomina się „chcę do dentysty”, stąd można wysunąć wniosek i prognozę o chęci dalszej współpracy ze strony małego uparciucha.
Z dobrych wiadomości mamy również taką, że Wojtas już rozpoznaje samogłoski. Potrafi wyjąć literki magnesy i sam próbuje się bawić. Kiedy powiedziałam, żeby z całej kupki literek przyniósł literę „a” o dziwo wykonał polecenie dobrze. Więc skoczyłam po wszystkie samogłoski i okazało się, że Wojtek zna prawie wszystkie. Z całą pewnością Wojtek się uczy … potrzebujemy jednak o wiele więcej czasu, ale w końcu nigdzie nam się nie spieszy 😉
12.05.2016 r.
Wojtek w zeszłą środę przez 30 min. siedział na fotelu u dentysty. Dał sobie borować chorego zęba! Wczoraj powtórka z rozrywki bo trzeba wyleczyć go etapami i chociaż było trochę krócej niż tydzień temu to i tak jest dzielny 🙂
Zachowanie natomiast tragiczne. Wczoraj posikał się w szkole, na ulicy podskakuje i krzyczy, w nocy budzi się i znowu nie śpi po 2-3 godz. Dzisiaj np. obudził się o 3 i już nie usnął wcale. Ciekawe jak będzie funkcjonował w szkole? Znowu nastały ciężkie czasy …
03.05.2016 r.
Z góry przepraszamy za tak długą nieobecność na blogu. Nie wynikła ona z naszego lenistwa, lecz zmęczenia ciężkimi zachowaniami Wojtasa. Przejawia ostatnimi czasy całą gamę zachowań, z którymi nie możemy sobie poradzić. Natrętne stereotypie językowe, zaburzony rytm snu i dyskretny powrót wyrywania włosów sprawia, iż nasza kondycja w całej rozciągłości jest co najmniej słaba. Jesteśmy zmęczeni, sfrustrowani, ale pełni nadziei, że kiedyś będzie lepiej.
Dodatkowy problem pojawił się z sikaniem Wojtusia w majtki. Zdarza mu się to zarówno w domu jak i w szkole, z tą małą różnicą, że w domu mamy możliwość przebrać go od razu. Niestety czasem odbieramy Wojtka ze szkoły nieświadomi i podczas ubierania okazuje się, iż ma już nieco przeschnięte ubranie. Nie wróży to optymistycznego scenariusza zwłaszcza, że robi to podstępnie. Do tej pory nadchodzący problem zwiastował głupkowaty śmiech co dało szansę na szybką reakcję. Niestety kreatywność naszego Wojtasa nie zna granic, gra na nosie i nam i Paniom w szkole.
Wizyty u stomatologa przynoszą jakiś przełom. Na ostatniej wizycie znów Wojtuś pozwolił sobie na ingerencję wiertełkiem. Krótko, ale najważniejsze jest to, że idziemy do przodu. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Pani stomatolog za okazane nam serce i cierpliwość. Żywię ogromną nadzieję, iż zepsuty ząbek doczeka się całkowitego wyleczenia.
Zaczynamy terapię SI. Wojtas jest już po dwóch spotkaniach w Niepublicznej Akademickiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej „Pomocna Dłoń” w Kielcach. Początkowo miał robioną diagnozę kontrolną, ponieważ ostatnia była wykonana w 2012 roku. Od tej pory wiele się zmieniło, w niektórych obszarach na lepsze w niektórych na gorsze. Czas pokaże, być może rezygnacja z dotychczasowej terapii była błędem z naszej strony.
22.03.2016 r.
Już miałem zacząć kolejny wpis od „Puk, puk, odpukać w niemalowane ale Wojtek od tygodnia przesypia całe noce”, niestety od ostatnich dwóch wszystko wróciło do „normy” czyli pobudek w środku nocy ciąg dalszy. Dobrze, że chociaż trochę się ugrzecznił bo już nie wyrabialiśmy. Do szkoły z chęcią chodzi, Panie nie maja większych zastrzeżeń. Żeby tylko dał nam Wojtas czas na regenerację w nocy …
Z okazji nadchodzących świąt Wielkiej Nocy życzymy wszystkim spokoju ducha, obfitości na świątecznym stole i spotkań rodzinnym gronie oraz oczywiście mokrego dyngusa 🙂
15.03.2016 r.
Z góry przepraszamy za brak wiadomości przez ostatni miesiąc ale grafik był mocno napięty i Wojtek nie ułatwiał sprawy.
Ostatnio niestety wzmożyły się zachowania uwagowe Wojtka. Szczerze mówiąc dość mamy już jego krakania i uporczywego powtarzania jednego zdania „chcę do taty”. W efekcie ignorowania potoku składającego się z tych trzech słów mówionych bezustannie przez kilka minut, mały cwaniak wymyślił sobie, że skoro nie uzyskuje zamierzonych efektów to doda do tej „wypowiedzi” jeszcze jedno słowo. W tej chwili wypowiadana fraza brzmi „ chcę do taty tulipany” :). Manipulant do potęgi ….
Jeśli chodzi o spanie… radość jest przedwczesna, ale dwie noce z kolei są za nami przespane. Sami nie wiemy jakie są przyczyny tej bezsenności, jednak mamy świadomość tego, iż są znamienne dla tego zaburzenia, nie jest jednak dla nas pocieszenie, raczej wyzwanie. Musi być tego konkretny powód, candida wyleczona … nie śpi, odrobaczony… nie śpi nadal. Może decyzja o wycofaniu z terapii Wojtka elementów Integracji Sensorycznej była błędem? Chcąc skonfrontować rzeczywistość Wojtek jeszcze raz zacznie uczęszczać na takową terapię. Jesteśmy już po pierwszej wizycie w Niepublicznej Poradni „Pomocna Dłoń” w Kielcach. Jeśli jego zachowanie się poprawi z całą pewnością przyznamy się do błędu.
Mamy również na koncie kolejny mały sukces i krok do przodu w dziedzinie profilaktyki stomatologicznej. Wojtas pozwolił sobie na maleńką ingerencję wiertełkiem, a górna szóstka cierpliwie czeka 🙂
17.02.2016 r.
Ruszyły zajęcia pod patronatem Stowarzyszenia „Chwytaj Szanse”. Po pierwszej sesji jesteśmy zadowoleni. Były zajęcia plastyczne – oczywiście Wojtas cały w farbkach, muzykoterapia i inne. Będziemy korzystać co dwa tygodnie w soboty. W zeszłym tygodniu u dentysty również sukces. Wojtek sam wparował na fotel i całe pół godziny pozwalał na działanie 🙂 Już nie ma schodzenia z fotela, nagradzania tik-takami za każde pokazanie zęba albo marudzenia. Teraz w nagrodę jest „odkurzacz” czyli jedno z narzędzi stomatologicznych :)Dziś kolejna wizyta.
Noce trochę lepsze bo jeśli Wojtek się obudzi to coraz częściej zaraz usypia, trzeba tylko włączyć lampkę nocną bo się boi ciemności. Z zachowaniem różnie bywa ale jest mniej autoagresywny.
04.02.2016 r.
Hurrra 🙂 Mamy kolejny, wielki krok w kierunku leczenia ząbków. Dziś Wojtas wszedł do gabinetu w podskokach i z marszu usiadł na fotel. Sam, z własnej i nieprzymuszonej woli. Potem przyjechała wspaniała, skuteczna, nasza kochana Pani Kinga … i drzwi do gabinetu zostały zamknięte. Myślałam, że oszaleję z radości kiedy zza drzwi dochodziły radosne okrzyki Pani stomatolog i Pani terapeutki. No Wojtas … masz tak silną drużynę, że tylko pozazdrościć 🙂
Niestety pojawiło się zachowanie, które kompletnie powala na łopatki. Wojtas zaczął się szczypać po nogach. Oba uda ma sine, pełne fioletowych kropek. Wyglądało to tak jakby poprawiał sobie spodnie, więc początkowo nie zwracałam uwagi. Kiedy zdjął spodnie … widok był przerażający. Mimo, że staram się odwracać jego uwagę, zawsze w momencie kiedy jestem zajęta spryciarz wykorzysta chwilę. Ciekawe, co jeszcze wymyśli.
31.01.2016 r.
Mamy kolejny, spektakularny sukces. Wojtek dał sobie zalakierować ząbki. Jestem pod wielkim wrażeniem jego zachowania. Kolejnym krokiem zapewne będzie leczenie, jest to jednak trudniejsza sprawa, ale jesteśmy pewni, że w przypadku Wojtusia nie ma rzeczy niemożliwych. Cały czas mam nieodparte wrażenie, że w obliczu problemów z jakimi się zmierzamy Wojtek ze wszystkich drwi. Jestem pewna, że wiele rzeczy potrafi, ale z jakiegoś nieznanego mi powodu nie chce niektórych wykonać. Świadczy o tym ten jego tajemniczy, ironiczny uśmieszek, z którego czasem można wyczytać „ przecież ja to wszystko wiem” 🙂
Wczoraj Wojtek zwrócił się do mnie zwrotem „prose pani” … śmiem podejrzewać, że brakuje mu szkoły. Choć ferie spędza w domu, zmiana rytmu dnia jakoś specjalnie na niego nie wpłynęła. Jest grzeczny, spokojny i bardzo często mu się zdarza nawiązać mały dialog.
Mamy też wiele zachowań skierowanych na wymuszenia uwagi otoczenia. Wojtek przestał szarpać się za włosy, w miejsce tego zachowania pojawiło się następne… szczypanie się po nogach, rękach, a czasem nawet policzkach. Nadal niestety budzi się w nocy 🙁
14.01.2016 r.
Dziś przed feriami odbyło się podsumowanie pracy i spotkanie z wychowawcą Wojtusia. Oczywiście, że mamy postępy 🙂 Zarówno edukacyjne, choć niewielkie, jak i społeczne. Dowiedziałam się, że Wojtek jest bardzo lubiany przez kolegów w klasie, co powoduje niewielkie kłótnie na temat ” kto będzie szedł z Wojtkiem w parze”. Na przyszły semestr mamy zaplanowane przepracowywanie cierpliwości zwłaszcza czekanie w kolejce i samo zachowanie w sklepie, które dziś pozostawia wiele do życzenia. Przepracowywanie potraw ciąg dalszy, ponieważ nadal są z tym problemy. W dalszym ciągu Wojtek przejawia wiele zachowań, które mają na celu wymusić naszą uwagę czyli piski, krzyki i płacz bez wyraźnego powodu. Choć nie do końca rozumiem cel takiego zachowania, bo przecież cały czas Wojtek jest w centrum naszej uwagi. Poza planami szkolnymi mamy również te pozaszkolne. To przede wszystkim udział w projekcie Stowarzyszenia Chwytaj Szanse. Wojtek od lutego uczęszczał będzie na zajęcia, które opierać się będą na terapii zajęciowej. Będzie tam brał udział w zajęciach plastycznych, a przyznam szczerze, że do tego rodzaju zajęć Wojtka zupełnie nie ciągnie.
U dentysty również mamy osiągnięcie. Wczoraj Wojtas pozwolił sobie na ingerencję szpatułką do lakowania zębów. Zanim cokolwiek pozwoli sobie zrobić minie zapewne dużo czasu, tym bardziej jesteśmy wdzięczni Pani Kindze Skoczyńskiej za poświęcenie i determinację w działaniu. Zwłaszcza, że zapłacone zajęcia zostały już wykorzystane, a Pani Kinga postanowiła sprawę dociągnąć do końca. Dlatego my ze swej strony obiecujemy dać z siebie wszystko i jeszcze więcej zaangażowania niż do tej pory w tworzenie Centrum Wsparcia dla dzieci z autyzmem i ich rodzin. W końcu jest to inicjatywa Pani Kingi, ale skierowana głównie dla nas … rodziców dzieci autystycznych.
W ostatnich dniach Wojtek zaczął składać dłuższe zdania/komunikaty czyli np. nie chcę zupy, chodź do kuchni. Do tej pory zdarzało się, że po prostu powiedział tylko „nie” albo „chodź do pokoju” chociaż to była kuchnia, łazienka albo przedpokój. Idziemy do przodu!
05.01.2016 r.
Wszystkiego dobrego w Nowym Roku 🙂
Wojtek jeszcze się urlopuje ale od czwartku wraca do szkoły i na zajęcia pozaszkolne. Znowu wprowadziliśmy dietę bezcukrową, oczywiście w ramach rozsądku, i chyba są efekty. Wojtek jest spokojniejszy chociaż nadal w większości noce mamy zarwane. Przez fryzurę „na dresa” przestał wyrywać włosy 😉 W nowy rok wszedł z uśmiechem na twarzy a nie krzykiem i piskiem i oby tak dalej.